Meine Geschichte:

Ich bin Mama in einer Familie mit Mann und drei Kindern.

Wir wohnen ländlich in einem Dorf und haben uns dort den Traum vom eigenen Haus verwirklicht. Ursprünglich kommen wir aus Niedersachsen und leben jetzt seit fast 5 Jahren in Mittelfranken.

Unsere Kids gehen alle zur Schule und mein Mann und ich arbeiten.

Unser Alltag ist anders, als in anderen Familien!

Wir haben 2 besondere Kinder. Besondere Kinder heißt, sie sind nicht wie alle anderen Kinder.

Unsere 2 Kids halten uns ganz schön auf Trab und brauchen besondere Aufmerksamkeit und Unterstützung.

Es fing an als unser kleinster Sohn geboren wurde. Er hat seine Besonderheiten mitgebracht, von denen wir viele Jahre nicht wussten, was es genau ist.

Immer wieder war er geplagt von Bauchschmerzen, Erbrechen, Ausschlag, ungenaue Symptome und noch einiges mehr. Was wir schon wussten ist, dass er eine Zöliakie und 2 Herzfehler hat.

Es hat unseren Alltag begleitet und immer wieder eingeschränkt. Wir haben viele Ärzte besucht, Operationen und verschiedene Therapien angewendet, sowie die Ernährung auf glutenfrei umgewandelt.

Er konnte einen normalen Kindergarten besuchen, aber immer mit mehr Unterstützung als andere Kinder. Irgendwann kam dann unser Umzug und auch damit wurde es nicht einfacher.

Eine neue Umgebung, andere Menschen und neue Ärzte. Wir haben auch hier viele verschiedene Ansätze versucht, bis ein Arzt schlussendlich eine Diagnose stellte und die Behandlungsschleifen weiter gingen.

2020 wussten wir dann, dass seine vielen Bauchschmerzen, Blähungen und weitere Symptome einen Namen haben. Es wurde Morbus Hirschsprung diagnostiziert und er wurde operiert.

Seit dem ist er Inkontinent und braucht täglich Unterstützung und Begleitung.

Zusätzlich klärten sich auch viele weitere Puzzleteile zu einem Ganzen zusammen und wir bekamen die weitere Diagnose vom Noonan Syndrom.

Für uns war das eine neue Welt, weil wir nicht wussten was das heißt und was alles zu dieser Erkrankung gehört.

Wir haben uns in den letzten Jahren viel Unterstützung geholt, viel recherchiert und unseren Alltag damit gefunden.

Für die Geschwister ist es nicht immer einfach, es bedeutet häufig zurückstecken, Rücksicht nehmen und den Alltag mit spontanen Veränderungen anzunehmen. Sie machen das super.

Im Laufe der Jahre fing zusätzlich auch unser 2. Sohn an, mit Besonderheiten unseren Alltag zu verändern.

Er ist ein fitter Junge, nur ab und zu machen ihm seine Emotionen einen Strich durch die Rechnung und er wird ziemlich laut, schnell ärgerlich und sprengt häufig die aktuelle Situation.

Es ist für uns kein Tag wie der andere, weil wir nie wissen was kommt. Häufig trafen wir auf Menschen, die uns nicht verstanden haben oder unsere Situation nicht akzeptieren wollten. Es war ein Gefühl von Ausgrenzung und nicht Anerkennung.

Die Jahre haben uns als Eltern häufig an unsere Grenzen gebracht. Wir sind für alle Kinder da und versuchen die Tage gut zu strukturieren und schöne Zeiten zu gestalten.

Die Alltage sind nicht einfach und ich habe in den letzten Jahren viel für mich ertragen, erfahren und für mich ändern müssen und auch dürfen.

Auch als Eltern bringt es immer wieder Hürden und auch Ärger, Stress und Entfernung, Enttäuschung, wenig Zeit für einander und Spontanität im Alltag.

Du möchtest noch mehr über mich und meine Familie erfahren und wie wir den Alltag meistern und gestalten?